Les confieso que este video me conmovió mucho la primera vez que lo ví y por eso quise hacer algunos comentarios al respecto. No pretendo agotar la riqueza que en sí tiene el testimonio de este hombre, que comparte su experiencia de padecer una enfermedad llamada: Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Probablemente hemos escuchado de ella, hace no muchos años ha habido una campaña que se viralizó en las redes que logró generar más conciencia sobre su existencia. Se trata de una enfermedad degenerativa, en la cual poco a poco, la persona va perdiendo la fuerza en sus músculos y con ello va perdiendo capacidades para ser más autónomo. El pronóstico es de muy pocos años de vida.

Les quiero compartir algunas reflexiones que tuve. Muchas han venido madurando a lo largo de mi práctica como médico y se han consolidado en los últimos meses, al vivir en carne propia la enfermedad y la muerte de mi padre.


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1. Ordinaria, así es la vida que vale la pena

La enfermedad, la incapacidad y el dolor, son los principales enemigos de una vida que se proyecta exitosa, de la fama, de la belleza, de las capacidades, independencia, del placer. Para quienes ponen su confianza en estos valores y su existencia gira en torno a ello es claro que al momento de palpar estas realidades de sufrimiento pudieran sentir que todo se vino abajo, que nada vale la pena, que la vida ha perdido su encanto y terminan en la frustración y el vacío. Sin embargo, para que la vida sea extraordinaria y valiosa no hace falta HACER cosas extraordinarias o cumplir los estándares de valor que nos ofrece la sociedad. Si descubriéramos que lo esencial, que lo que tiene más riqueza es la sencillez de la vida, lo que soy, la gracia de respirar hoy, de estar vivo hoy, de tener quienes me rodean y aman, lo que Dios ha puesto en mi corazón, lo que valgo a los ojos de Dios. No son los títulos ni los logros sino lo que hay en nuestro corazón. Quien vive con esta aparente simpleza y como un ser ordinario no está exento de ser una persona extraordinaria. Ejemplos sobran… por eso mira el video (quien aparentemente a los ojos de las demás personas no vale o no sirve para nada, ha comprendido lo más importante de la vida; vivir el hoy con gratitud, con amor).

2. La fragilidad, un camino hacia la Verdad

Cuando una persona está enferma, tiene contacto con la experiencia de la fragilidad y se siente vulnerable, especialmente cuando esta enfermedad pone límites a la vida. La experiencia de cambio representa pérdida de seguridades que se tienen, con lo cual hay incertidumbre, temor ante lo desconocido, ante lo que pudiera suceder (como un mayor sufrimiento e incluso la muerte).  En este contexto surgen comprensiblemente interrogantes acerca del sentido de la vida, el significado del dolor, las certezas en el porvenir; inquietudes que son propias de cualquier ser humano. Creo que estas interrogantes nos muestran cómo el hombre es un buscador de la verdad, de las respuestas que den sentido a su existencia; además que es un ser espiritual, que tiende a ir más allá de lo sensible y tangible. Y estoy convencido, también porque lo he visto, que vivir el día a día de la enfermedad buscando estas respuestas, poniendo la seguridad en otros y en Otro, traerá mucho fruto; así deja de ser solo un acontecimiento doloroso y sin sentido y puede ser un gran aprendizaje de vida para quien sufre y quienes le rodean.


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3. Un remedio olvidado

Padecer una enfermedad como el ELA te lleva a necesitar mucho de los demás, de sus cuidados y compañía.  Los familiares cumplen una tarea maravillosa, creo que ellos también son claro ejemplo de cómo en lo ordinario se puede ser extraordinario. A veces no se reconoce el valor de la compañía, de la presencia, de la simple disponibilidad para escuchar, para dar cariño y tener un gesto de consuelo. Parecen medidas ordinarias y simples, pero su efecto no lo es. Confieso que cuando uno se encuentra en el mundo de la ciencia le puede dar mucho realce a las posibilidades científicas, como son las medicinas, las intervenciones, los desarrollos experimentales para brindar salud; pero poco sabemos del potencial terapéutico que tiene un abrazo, un beso, una sonrisa. Cómo diría el Papa Francisco, no percibimos el poder de la “cariñoterapia”. Estos gestos dan consuelo y traen esperanza a los enfermos, no necesariamente una esperanza de no llegar en un momento a enfermar más grave o morir, sino una esperanza para vivir cada día con gratitud, con sentido, entendiendo que lo más importante no es pensar en cuánto tiempo nos queda, sino en cómo vivir el día a día, pues el presente es la única certeza que todos tenemos. Quien vive así experimenta mayor paz y mayor serenidad, incluso en medio de la enfermedad.

Si quieres profundiza en cómo tu fragilidad y limitación son lugares para que se manifieste la acción de Dios en tu vida, te recomendamos esta conferencia online 🙂


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