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Hace unos meses, mi esposa Mariana descubrió en Facebook un video de una niñita que cantaba canciones con su mamá, nos volvimos locos de amor por la pequeñita.

Su nombre es Trinidad Herrera Sanhueza, hija de Loreto Sanhueza e Ignacio Herrera. A esta chiquita del video la vimos también en el artículo «¿Cómo es tener un hijo con síndrome de Down?».

Nos volvimos locos con la actuación de Trini, que seguía a su mamá haciendo gestos y cantando una canción de un cocodrilo y un orangután. Pocos días después supimos que esa chiqutina tenía su propia página en Facebook («Trini Down Up») y un perfil en Instagram.


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Desde allí, junto con sus papás y su hermana Victoria muestran al mundo el orgullo de ser padres de una niña con síndrome de Down. En este video, madre e hija rezan «angelito de mi guarda» (para morirse de ternura).

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down, de acuerdo a Wikipedia es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales. Por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. 

Debe su nombre a John Langdon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

Dios quita, pero ¡Dios da con generosidad!

Las «discapacidades cognitivas» de las personas con síndrome de Down son compensadas, generalmente con varios superpoderes: la enorme capacidad afectiva y la gigantesca capacidad de alegría. Y esto es lo que Trini, Victoria, Loreto e Ignacio muestran en sus redes sociales. La alegría y el afecto de Trini sanan a cualquier corazón herido.

¡El síndrome de Down puede ser vivido con alegría! Trini y su familia son un ejemplo de que el cariño, la estimulación y la alegría curan cualquier discapacidad, especialmente cualquier discapacidad espiritual. ¡No creo que haya nadie en el mundo que pueda ver los videos de Trini y su familia sin morirse de amor y de ternura!

Los hijos con discapacidades son un desafío, pero un desafío de amor

El amor de padres es generalmente incondicional. Cuando los padres ven que sus hijos tienen una enfermedad, ese amor se ve incrementado, el corazón se ensancha cuando el amor se crucifica. Cuando como papás vemos a nuestros hijos sufrir, tratamos de mitigar sus sufrimientos y somos capaces de cualquier sacrificio por nuestros hijos.

Cuando un hijo nace con una discapacidad, por pequeña que sea, los papás se convierten en «especialistas» en esa discapacidad. Buscan por todos los medios mitigar los posibles sufrimientos que puedan tener sus hijos.

Las redes de amor

El amor de padres crucificados ensancha el corazón. Pero hasta hace poco tiempo, ese ensanchamiento del corazón quedaba para la intimidad de la familia. Salvo contadas excepciones, como en el caso de Lorenzo Odone con la adrenoleucodistrofia (que se hizo conocida a través de la película «Un milagro para Lorenzo»). Los avances y los aprendizajes de estas familias quedaban circunscritos a los conocidos de la familia.

Pero con Trini y su familia no pasó así. Cuando se enteraron, después del nacimiento de su princesa que Trini tenía un cromosoma de más, decidieron investigar y profundizar. Mostrarle al mundo la belleza de una niña que solo tiene amor para dar, y que con menos de tres años conmueve los corazones de miles y miles de personas.

Trini se hizo «famosa» por el especial carisma de sus padres, pero junto a otros papás con niños con síndrome de Down han hecho una hermosa campaña continental. Hoy son embajadores latinoamericanos de la Inclusión. Con el lema «La inclusión no se dice, se hace» han llegado a conmover a millones de corazones.

El aprendizaje de la paternidad

El mensaje de Trini no se limita a la inclusión de niños con síndrome de Down. También enseñan a sus pequeñas el lenguaje de señas, y promocionan otras iniciativas similares a la suya de otros padres con hijos con necesidades especiales.

Pero hay un costado precioso de la pedagogía del amor que hace esta familia: ¡Sirve para cualquier niño! Loreto e Ignacio muestran clarísimamente que no hacen diferencias entre sus hijas, y que su amor logra hijos alegres, felices y plenos.

El mensaje de inclusión es sanador: me imagino a alguien que ha recibido la noticia de un diagnóstico temprano de alguna condición genética, y que conocen el canal de Trini. Cualquier pensamiento negativo o miedo sobre la condición de sus hijos puede ser cubierto por lo gigantesco del testimonio de los Herrera Sanhueza: cada hijo es una bendición de Dios, y los planes de Dios siempre son mejores que los nuestros.

Pero además, su mensaje no se limita a la inclusión de Trini, sino que muestra a los padres de cualquier niño cómo educar y amar a los hijos. Su ejemplo es hermoso y edificante.

Loreto e Ignacio muestran la vida de sus hijas en las situaciones cotidianas. Y muestran con especial carisma cómo sus nenas son aplicadas y obedientes, porque ellos son papás dedicados y amorosos. Un gran aprendizaje de la paternidad es comprender que la mirada de los padres determina la personalidad de los hijos.

Los niños que se sienten amados son dóciles, y los niños dóciles son más amables. Sé que Trini y Victoria deben llorar como cualquier niño de su edad, y deben tener sus días «pesados», además de lo que muestran en sus filmaciones, pero estoy seguro de algo: nunca les falta cariño y dedicación.

El valor de cada vida

Cuando nos enteramos que hay países que aplican medidas eugenésicas para «eliminar» a los niños con trastornos genéticos, no solo nos da tristeza: también nos perdemos del amor y la alegría de estos niños. Perdemos la oportunidad de comprender, acompañar y cuidar a esos niños.

Puede ser que algunos crean que tienen una vida «perfecta» porque tienen hijos «perfectos», pero sus vidas se pierden de estas riquezas que Dios suscita para hacernos mejores a nosotros.

Cada niño vulnerable nos llama a ensanchar nuestro corazón. Cada familia con heridas es un llamado a nuestra solidaridad, a nuestra caridad. Nadie puede ser descartado por su condición, por más difícil que nos pueda parecer.

El Papa Francisco, con motivo del día mundial del síndrome de Down, publicó en su cuenta de Twitter: «Nadie puede ser descartado, porque todos somos vulnerables. Cada uno de nosotros es un tesoro que Dios hace crecer a su manera».

Y allí está el secreto para verlo con los ojos de los Herrera Sanhueza: nos hacen ver que cada niño es un tesoro a su modo, y que los hijos son un regalo que Dios nos da para sacarnos de nuestro egoísmo y nuestro encierro sobre nosotros mismos.

Si todos recibiéramos a cada vida como un regalo de Dios, estaríamos agradecidos por cada vida, no importa lo corta, difícil o problemática que nos pueda parecer al principio.

Si vemos detrás de cada persona a un hijo predilecto de Dios, nuestro corazón se ensanchará. No solo para amar a nuestros hijos, sino a todos los hijos que llegan al mundo, y el mundo sería un lugar mucho más hermoso y receptivo para toda vida, para cada vida.

Síndrome de Down, La conmovedora historia de «Trini», una influencer de 2 años con síndrome de Down