¿Qué hubieras hecho si te hubiera tocado estar en un campo de concentración nazi?, ¿qué harías si te hubiera tocado estar en un Gulag soviético?, ¿qué habrías hecho si te hubiera tocado estar en la persecución de La Vandée en Francia? Todos tenemos la tentación de responder a estas preguntas con «yo hubiera salvado a todos los que pudiera» o «yo habría actuado de tal forma o de tal otra». Todos somos héroes de una película de fantasía con las cruces de otros, pero muchas veces nos sentimos agobiados por cargas mucho más llevaderas que las que les tocan a otros.

Inicio este comentario con esa precaución, porque cuando vemos documentales como el que comparto hoy, muchas veces nos sentimos tentados a «juzgar» a los protagonistas de acuerdo a esa película de fantasía con la que nos imaginamos cómo actuaríamos nosotros en un caso hipotético de una cruz de veras grande, y luego protestamos por nuestras crucecitas de todos los días. Ante el dolor ajeno, lo mejor es, como Abraham frente a la Zarza Ardiente, quitarse las sandalias porque es terreno sagrado. (Ex, 3,5) El dolor ajeno tiene que ser respetado y cualquier cosa que nos parecería «impropia» o que nosotros haríamos distinto hay que dejarla de lado.



La reseña de este corto dice «La familia Krakowiak se enfrenta a la lucha diaria de tener un niño con necesidades especiales con una enfermedad no diagnosticada. Dos veces. Los mejores amigos desde los 15 años, Heath y Mariel tienen dos hijos pequeños que han pasado por el Programa de Enfermedades no diagnosticadas del Instituto Nacional de Salud (NIH). Cada niño ha tenido su genoma completo secuenciado sin respuestas o un diagnóstico. Solo dos mutaciones genéticas individuales. Sin un diagnóstico oficial o una «casilla para marcar», reciben menos fondos del gobierno para sus terapias y se ven obligados a solicitar fondos de subvención y a complementar costos significativos de su bolsillo.

*El cortometraje está en inglés pero en unas horas lo encontrarás con subtítulos en español



Cada día es un desafío

Colbie (8) y Lleyton (5) navegan por el mundo de una manera que no podemos entender por completo. Sus escáneres cerebrales son perfectamente normales, pero sufren de un trastorno debilitante que les ha impedido alguna vez hablar una palabra o dar un paso sin ayuda. Carecen de habilidades motoras finas y luchan con problemas estructurales a medida que crecen. Y, lamentablemente, no hay forma de que correspondan el amor incondicional que les otorga su familia.

Panorama doloroso, y algo que uno no quisiera tener que pasar nunca. Si bien durante todo el corto no hay casi menciones a la fe, y la única que hay es una expresión dolorosa de resignación, me permito rescatar el hermoso sacrificio que hacen los Krakowiak en su lucha cotidiana. Creo que la película es un hermoso homenaje a estos «padres coraje» (de hecho, el título de la película es «Incondicional», resaltando el tipo de amor que tienen los padres por sus hijos)

Nuestros hijos son nuestros hijos

Más allá de la discapacidad, más allá de sus limitaciones, nuestros hijos son nuestros hijos. Los amamos simplemente por ser, simplemente por estar. Y el amor incondicional de Heath y Mariel por Colbie y Lleyton se ve en cada gesto, en cada acción que hacen por sus hijos. Es un amor hermoso, un amor que trasciende las dificultades de la discapacidad para poder ver en nuestros hijos una persona digna de ser amada por estar ahí.

En una época signada por lo que el Papa Francisco llama «la cultura del descarte», ver este amor genuino e incondicional renueva el alma. Pero además, demuestra que entre los hijos no hay preferidos ni favoritos. A los hijos se los ama a todos por por igual. Unos queridos amigos que tienen un hijo con parálisis cerebral severa, me lo demuestran a cada día hablando de ambos hijos con igual amor y cariño. Hace pocas semanas fuimos al cumpleaños del niño, y era un cumpleaños como el que se hace para cualquier otro niño de su edad, con muchísimos amigos y un festejo lleno de alegría.

«No se haga mi voluntad, sino la tuya»

Los Krakowiak tienen algunos pequeños deseos: «si se pudiera comunicar», «si pudiera moverse por sí mismo», sobre cómo eso mejoraría la situación para poder atender mejor a sus hijos. Pero siempre el eje no es hacer más fácil su tarea de atención, sino poder aliviar más a sus hijos. Y como trasfondo, recordaba las palabras de Jesús en el huerto «Padre, si es tu voluntad, aparta de mí esta copa; pero no se haga mi voluntad, sino la tuya» (Lc 22,42).

La dedicación de los padres a estos niños es increíble, maravillosa, sobrehumana en muchas de sus manifestaciones. Y no creo que los niños no agradezcan la dedicación de sus padres como dice la sinopsis de la película. En muchas circunstancias se los ve sonreír, y se ve que, a su modo limitado, están agradeciendo la vida que tienen junto a sus padres, por limitada que nos pueda parecer a nosotros.

Cireneos de sus hijos

Naturalmente que con eso no quiero decir que la Cruz de los niños o de sus padres sea menor, no quisiera que se entienda esto. Cuando van a un cumpleaños de compañeros del colegio de Colbie, lo manifiestan: ellos preferirían que sus hijos pudieran ser como los hijos de los demás, y correr y disfrutar tal como otros niños. Es claro que no lo pueden hacer y eso les duele. Pero al mismo tiempo, se nota en la actitud de servicio constante a sus hijos, que no pueden hacer nada por sí mismos, que llevan esa cruz con alegría y resignación. Ellos harían cualquier cosa para que sus hijos estén bien, y no les importa levantarse a cualquier hora de la madrugada, o hacer toda clase de sacrificios y esfuerzos para poder llevar un poco de la cruz que les tocó a sus hijos.

La importancia de la familia

La tarea que con tanta paciencia hacen Heath y Mariel en conjunto por sus hijos, no la podría hacer nadie más por ellos. Nadie podría darles a Colbie y Lleyton el tiempo, la dedicación, el cariño y la entrega con la que sus padres se entregan todos los días a cuidarlos. Hay una escena durísima, hacia el minuto 22 en el que Mariel dice «somos padres en el sentido que creamos a Colbie y Lleyton… pero no me siento siempre como una madre, me siento más como cuidadora». ¿Qué se le puede decir a Mariel? Yo creo que ninguna cuidadora del universo podría darle a Colbie y Lleyton el amor y la dedicación que les dan ellos.

La fe

No se habla casi de la relación de los Krakowiak con Dios. Pero sí de mucha resiliencia, y de un amor incondicional. Basándome en lo que dice San Juan en su primera carta «Estimados hermanos, amémonos unos a otros porque el amor viene de Dios. Todo el que ama tiene a Dios como su Padre y conoce a Dios. El que no ama no ha conocido a Dios, pues Dios es amor» (I Jn, 4, 7-8). Creo que la fe de los Krakowiak es mucho más práctica que teórica. Ellos no le dan amor a sus hijos: ellos SON amor para sus hijos. «Obras son amores y no bellas palabras». Ya quisiéramos tener la fe puesta en obras concretas como la que tienen Heath y Mariel. Me saco el sombrero y las sandalias ante un amor tan grande.

Los reproches a Dios

Eso no quita que en un momento del documental Heath dice «A Mariel no le gusta cuando la gente dice. ‘Oh, ustedes fueron elegidos, les dieron esto porque pueden manejarlo». Pareciera una especie de queja o reproche muy indirecto a Dios. Pero, como dije antes, está de trasfondo ese pedido de Nuestro Señor en el Huerto: «Pase de mí esta copa, pero no se haga mi voluntad…» e inmediatamente Heath continúa diciendo «Creo que cualquiera haría lo mismo en nuestras circunstancias». Da cuenta de la enormidad de la entrega de Heath y Mariel, que llevan su cruz y ni siquiera piensan que otras personas podrían pensar en institucionalizar a los niños en forma semipermanente. Para ellos, lo que ellos hacen no tiene nada de especial, lo que hace mucho más especial su esfuerzo.

Ayuda concreta

El film es hermoso, los Krakowiak son hermosos, y su esfuerzo no quedará en vano. Si nos van a recompensar por un vaso de agua que le dimos a un pequeño, el cielo de estos papás va a ser enorme. Pero hay algo más que podemos hacer concretamente por ellos: rezar. Rezar por Mariel, Heath, Lleyton y Colbie, pero también rezar por todos los padres que tienen hijos en circunstancias difíciles. Nuestra ayuda está en el Nombre del Señor, que hizo el Cielo y la Tierra, y si elevamos una pequeña jaculatoria por todos aquellos padres que están sufriendo, estoy plenamente convencido de que su situación mejorará inmediatamente. Pero además, creo que si tenemos cerca unos padres que están luchando con algún hijo con dificultades, podremos acercar una pequeña ayuda concreta que nos ayude a hacer más llevadera su cruz.